Journée mondiale du handicap

09.10.2014

Cher Mathieu, cher Thomas,
Quand vous étiez petits, j’ai eu quelquefois la tentation, à Noël, de vous offrir un livre, un Tintin par exemple. On aurait pu en parler ensemble après. Je connais bien Tintin, je les ai lus tous plusieurs fois.
Je ne l’ai jamais fait. Ce n’était pas la peine, vous ne saviez pas lire. Vous ne saurez jamais lire. Jusqu’à la fin, vos cadeaux de Noël seront des cubes ou des petites voitures…

Jusqu’à ce jour, je n’ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J’avais honte ? Peur qu’on me plaigne ? Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c’était pour échapper à la question terrible : « Qu’est-ce qu’ils font ? »
Aujourd’hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j’ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu’on ne les oublie pas, qu’il ne reste pas d’eux seulement une photo sur une carte d’invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n’ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d’ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d’une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d’eux avec le sourire. Ils m’ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement.
Grâce à eux, j’ai eu des avantages sur les parents d’enfants normaux. Je n’ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n’avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu’ils feraient plus tard, on a su rapidement que ce serait : rien.
Et surtout, pendant de nombreuses années, j’ai bénéficié d’une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j’ai pu rouler dans des grosses voitures américaines.

Jean-Louis Fournier

Les mots qu'on ne me dit pas

« “ Salut, bande d’enculés ! ”
C’est comme ça que je salue mes parents quand je rentre à la maison.
Mes copains me croient jamais quand je leur dis qu’ils sont sourds.
Je vais leur prouver que je dis vrai.
“ Salut, bande d’enculés ! ” Et ma mère vient m’embrasser tendrement. »

Sans tabou, avec un humour corrosif, elle raconte.
Son père, sourd-muet.
Sa mère, sourde-muette.
L’oncle Guy, sourd lui aussi, comme un pot.
Le quotidien.
Les sorties.
Les vacances.
Le sexe.
D’un écartèlement entre deux mondes, elle fait une richesse. De ce qui aurait pu être un drame, une comédie.
D’une famille différente, un livre pas comme les autres.

« Et toi, Lou, mon amour, avec quelle violence ressens-tu ces morceaux de vie ? »

Une famille.
Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches.
Un hasard génétique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise. Une singularité qui fait que l’enfant Lou présente « des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées ».
La vie est facétieuse : maman fait des livres et papa travaille à la télé.
L’histoire peut commencer.
On y trouvera ce qu’il faut d’efficacité et d’errances hospitalières, d’usines à gaz et de belles solidarités, d’anges gardiens et de crétins patentés, une sœur aux petits soins et beaucoup d’amitiés, quelques mots venus de loin, la langue des signes et le sens du geste, la question de la transmission et celle d’une place à trouver pour chacun. Le chaos et l’amour.
Et il y a Lou et ses yeux bleus, une héroïne rayonnante qui a révolutionné leur quotidien. C’est à elle qu’une mère et un père adressent ce dialogue.